
Donnerstags, oder: Es wird schon wieder
Freitag, 24. September 2004
Ich habe bisher nicht viel über die Krankheit von Mutti geschrieben. Weil es zu schrecklich ist? Unfassbar – im wahrsten Sinne des Wortes? Hier und da finden sich Notizen in meinem Tagebuch: Wut, Ärger, Traurigkeit, die ganze Treppe der Gefühle rauf und runter: Wenn die Mutter zum Kind wird. Wenn der Tod anklopft: Wie kann man damit leben? Ist unter diesen Umständen nicht alles verzeihlich?
Später, dieses Wort, das ich schon meinem Vater verübelt hatte. Wie
bitter ist es, wenn dieses Später plötzlich endlich wird, wenn es
eine Grenze erhält, die so nah in der Zukunft liegt, dass die Lüge nicht
mehr greift: Man kann nichts mehr verschieben.
Mit einem unsicheren Gang fing es an. Vor ungefähr drei Jahren. Mutti erzählte mir, ihre Arbeitskolleginnen hätten gemeint, sie habe einen „Watschelgang“. Später erwähnte sie, dass ihr die Beine öfter einschliefen. Nachts hatte sie Wadenkrämpfe. Eine Arztodyssee begann. Die Bandscheibe, diagnostizierte der eine, die Nerven der nächste. Sieben Wochen Uni-Klinik in Marburg waren der Horror. Man ließ nichts aus, einschließlich Schlaflabor. Zu einem Ergebnis kam man nicht.
Ich werde nie vergessen, wie ich ihre Beschwerden in meinem Medizinnachschlagewerk zu klären suchte. Mit den Symptomen, die sie schilderte, landete ich bei einer Krankheit, von der ich noch nie gehört hatte: ALS. Unheilbar. Ursache unbekannt. Teils vererblich. Überlebenszeit nach Ausbruch 3-5 Jahre. Ich sagte damals zu meinem Mann: Ich hoffe nur, das ist es nicht. Und schob den Gedanken weit, weit weg. Mutti erzählte ich nichts davon.
Es dauerte lange – dazwischen lagen eine Bandscheiben-Operation und weitere unzählige Arztbesuche – bis diese drei schrecklichen Buchstaben von einem Arzt ausgesprochen wurden. Allerdings erst, nachdem man Mutti Rilutek verschrieben hatte. Die Freundin meines Bruders kannte das Medikament. Danach rückte der Arzt mit der Wahrheit heraus.
Mutti hat´s beiseitegeschoben. Sie tut es bis heute. Selbst nachdem man ihr im Sommer in der Uni Heidelberg die Diagnose bestätigt hat, sagt sie immer noch, dass es diese Sache nicht sei. Nicht sein KANN. Ihr Weg, damit zu leben. Muss man akzeptieren. Aber es fällt manchmal schwer.
Vor allem, wenn Hoffnungen in Hoffnungsloses gesetzt wird: Rote Strümpfe, die
die Telefonheilerin empfiehlt, um die schlechten Energien abzuleiten, sinnlose
Rituale, Bücher über Gebete und Heilige, die ich ihr besorge, weil sie
glaubt, darin eine Lösung zu finden.
Heute morgen ging es mit den Füßen besser. Und den rechten Finger kann ich gut bewegen. Es wird schon wieder.
Eine endlose Geschichte. Sie belastet. Ich träume davon. Klar, da sind
auch die eigenen Ängste: Was, wenn es bei mir in zwanzig Jahren auch soweit
ist? Das heißt, ich hätte 2/3 meines Lebens schon hinter mir. Kein Wunder,
dass ich Manches nicht mehr so an mich ranlasse. Alles wird relativ.
Manchmal wäre es mir lieb, sie würde über das Unvermeidliche sprechen, mit
sich ins Reine kommen. Sie sagt: Ich kann das nicht akzeptieren. Und: Wenn
ich wieder gesund bin, dann mache ich alles anders. Ziehe mit meinem Freund in
eine gemeinsame Wohnung, nehme mir Zeit für dies und das.
Wie oft hat sie das gesagt, als sie noch gesund war: Wenn ich in Rente
bin, nächstes Jahr, im Sommer, im Winter, bald, SPÄTER ...
Auf dem Heimweg hätte ich heulen können.
(...)
Dienstag, 28. September 2004
Zur Zeit haben wir einen Weg gefunden, miteinander umzugehen. Gut sogar. Fast wie früher, als sie die Mutter war und ich das Kind. Ich bin zwar keine Mutter, aber sie immer öfter ein Kind. Nicht intellektuell, aber geistig. Nein, das ist kein Paradoxon. Aber wir können darüber lachen. Das tröstet zwar nicht, macht es aber erträglicher.
Wie geht man mit dem Tod um? Früher konnte ich keine Antwort geben und heute, so viele Erfahrungen, so viele „Leichensachen“ später, kann ich es immer noch nicht. Es gibt kein Rezept. Die Frage: Was würdest DU tun, ist quälend, aber man kommt nicht umhin, sie sich zu stellen, wenn man den Tod täglich vor Augen hat.
Über Vieles denkt man erst nach, wenn es über einen hereinbricht, und vielleicht ist das die Antwort: Nicht zu viel im Voraus grübeln. Was hätte ich davon, mir vorzustellen, dass ich in zwanzig Jahren leide wie sie? Ich verstehe Mutti so gut, wenn sie sagt, dass das nicht zu ertragen ist; sie, die immer gewohnt war, anzupacken, den ganzen Tag auf den Beinen, ist verdammt, in einem Rollstuhl zu sitzen, den sie kaum mehr selbst bedienen kann.
Wie lange ist es her, seit sie den E-Stuhl bekam? Seit sie noch mit den Händen die Räder drehen konnte, seit sie mit Krücken und dann mit dem Rollator durch die Wohnung ging, sich Schritt für Schritt vorwärts quälte? Ein Jahr, ein halbes? Ich habe aufgehört, darüber nachzudenken, und sie verliert die Hoffnung nicht. Es wird schon wieder.
ALS. Drei harmlose Buchstaben, hinter denen sich eine Krankheit verbirgt, die nicht damit zufrieden ist, ihr Opfer nach und nach bewegungsunfähig zu machen, sondern die ihm auch noch die Stimme raubt, den Atem nimmt. Eine Krankheit, die alles zerstört außer den Geist – die es zulässt, dass Mutti in vollem Bewusstsein mitbekommt: Ich werde gelähmt, ich werde stumm, ich ERSTICKE. Welchen Sinn hat das?
(...)
Donnerstag, 21. Oktober 2004
Was macht man den ganzen Tag, wenn nichts mehr geht? Vor allem, wenn man es gewohnt war, immer rege und niemals stille zu sein? Holt sich ihr Körper jetzt mit Gewalt, was sie ihm freiwillig nicht gab: Ruhe? Ein grausamer Gedanke.
(...)
Die größte Liebe in ihrem Leben war ihr Garten. Im Sommer saßen wir auf dem Hof und palten Wassereimer voller Erbsen. Wir hobelten Weißkraut in der Waschküche und machten Sauerkraut daraus. In der Waschküche wurden auch die Hühner geschlachtet, eine blutige Angelegenheit, die aber für uns Kinder normal war. Die Hühnerhaltung hat uns viele Jahre begleitet, sogar der Nachwuchs wurde selbst herangezogen. Wir hatten einen Eierbrüter: eine Kiste, in der die befruchteten Eier lagen, die alle paar Stunden gedreht werden mussten, auch nachts. Mutti hatte sie mit Kreuzen und Kreisen versehen, damit sie nicht aus Versehen ein Ei zu wenden versäumte.
Es war ein unvergessliches Erlebnis, als die ersten Küken schlüpften. Wir sahen Leben entstehen und lernten gleichzeitig, was Endlichkeit ist: In einigen Eiern waren die Küken nicht richtig entwickelt, traurige Missgestalten, für die der Tod eine Erlösung war.
Ob Mutti sich an all diese Dinge erinnert, wenn sie den lieben langen Tag herumsitzt? Ich weiß es nicht; eigentlich sprechen wir nur über Banales. Was soll man auch reden, um vom Tod abzulenken? Erinnerungen sind da sicher die falsche Richtung. Und doch: Es macht mich traurig, dass mit ihr die Erinnerungen fortgehen werden, so viele Gedanken, Gefühle. (...)
Mutti wuchs in der DDR auf, und ich glaube, sie war glücklich in dem Dorf,
in das es ihre Großeltern mit der mutterlosen Enkelin verschlagen hatte. Eine
Enkelin, die sie fast verloren hätten wie die Tochter, die im Kindbett starb.
Unverheiratet. Eine Schande.
Mutti erzählte, dass sie so schwach gewesen sei, dass sie eine Nottaufe
erhielt. Man hoffte wohl, ich würde sterben wie meine Mutter. Es wäre das
Einfachste für alle gewesen.
Den Gefallen hat sie ihnen nicht getan. Sie hat gekämpft und überlebt. Eigentlich hat sie ihr Leben lang gekämpft. Vielleicht ist das der Grund, warum sie sich so wehrt gegen alles Endgültige. Weil es immer einen Ausweg gab – oder zumindest die Hoffnung. Auf später. Vielleicht auch diesmal?
(...)
Der Text stammt aus meinem Tagebuch, das ich während der Krankheit meiner Mutter führte. Auslassungen sind mit (...) bezeichnet. Unter dem Titel "Donnerstags, oder es wird schon wieder" erschien er als Beitrag in einer Zeitschrift für ALS-Kranke. Der vollständige Text und weitere Bilder sind in meinem Buch "Die Sonne der Götter/Schreibgeheimnisse" enthalten.
Informationen zum Thema ALS - Amyotrophe Lateralsklerose:
www.dgm.org - Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.
Und hier der Link zu einer sehr persönlichen Website mit weiterführenden Links
.. und ein Link zu einer Website eines Betroffenen, der den Kampf gegen diese heimtückische Krankheit zwar nicht gewonnen, aber einen Weg gefunden hat, ihr zu trotzen: www.frank-kammacher.de
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